Hvornår bliver Amazons sundhedsdata bedre end Danmarks?

Det er ved at dæmre for rigtigt mange, at sundhedsdata er penge værd. Mange penge. Multinationale firmaer som Apple, Google og Amazon skyder lige nu millioner af dollars i opstarten af gode sundhedsdata-registre. Danmark har allerede de højkvalitetsregistre, som alle andre arbejder på at få. Men vi tøver med  at gå i handlingsmode og sidder i stedet til møder og diskuterer mulighederne. I 2017 er der således udgivet et hav af rapporter om brugen af sundhedsdata, ligesom der i løbet af bare november måned blev holdt ikke mindre end tre konferencer om emnet. Konklusionen i rapporter og møder har været relativt ens: Danmarks data er guld, men kun i kort tid endnu. Så er vi indhentet.

Hvorfor er sundhedsdata mange penge værd?

Gode sundhedsdata er interessante, fordi de kan hjælpe os med at forebygge og behandle sygdomme. Samfundet er interesseret i forebyggelse, fordi det kan forbedre livet for borgerne og samtidig spare ressourcer. Medicinalindustrien er interesseret i data om sygdomsbehandling til udviklingen af ny medicin og til dokumentation af effekten af den medicin, vi allerede spiser. Men sundhedsdata er kun rigtigt interessante, hvis de dækker samtlige patienter i en population. I Danmark betyder den unikke kombination af CPR-nummer og offentlig sundhedsbehandling, at vi i modsætning til Google og Amazon allerede har sundhedsdata, som dækker alle danskere. Og med det nye National Genomcenter, som bliver diskuteret på Christiansborg her i december, vil vi have helt nye muligheder for at kombinere vores traditionelle sundhedsregistre med viden om gener. Det vil muliggøre nye og spændende perspektiver inden for personlig forebyggelse og personlig medicin. Så hvorfor har vi ikke sat et massivt beløb af på finansloven til at forblive foran Google og Amazon?  

Alle siger, at nogen bør gøre noget….

Der er mange grunde til, at bedre brug af sundhedsdata rykker langsomt i et land som Danmark, fx besværligheden ved at få registrer til at tale sammen, almindelige problemer med it-sikkerhed og mange borgeres bekymring for Big-Brother-Samfundet. Men hvor der er enorm trængsel af stakeholders på problemsiden, er der langt mellem dem, der reelt har en løsningsmodel. Som jeg ser markedet er der pt.  kun to aktører, som for alvor forsøger at sætte handling bag ordene på et nationalt niveau:

Copenhagen Capacity har nedsat en hurtigtarbejdende taskforce, som i maj 2018 skal være færdig med at identificere de væsentligste forhindringer for at udnytte danske sundhedsdata bedre og finde konkrete løsninger. Medlemmerne af taskforcen er en blanding af offentlige stakeholders som Danske Regioner, Københavns Kommune samt Rigshospitalet og industri-stakeholders som Novo, Siemens og Lundbeck. Copenhagen Capacity’s handlingsorienterede agenda lover godt for aktivitetsniveauet.

DataForGood er en fond, der bygger på andelstanken. Deres grundlæggende ide er, at vi fortsætter med at donere vores sundhedsdata, inklusiv de genetiske, til fællesskabet i krypteret form (som vi har gjort i mange år). Derved sikrer vi, at Danmark kan fortsætte med at lave sundhedsforskning på Nobelpris-niveau. Men derudover ønsker DataForGood, at den enkelte patient får ubesværet adgang til egne data til diskussion med egen læge og til at kunne donere andre data, f.eks. om indkøb og motion, så det bliver nemmere at opbygge en mere fuldkommen personlig sundhedsprofil.

Både Copenhagen Capacity og DataForGood arbejder for mindre fonds- og donationsmidler. Hvis alle de gode intentioner fra rapporter og møder skal lykkes, skal vi holde op med at skrive rapporter og holde møder og i stedet kaste pengene i handlingsorienterede initiativer nu.