Danmarks sundhedsdata. Den nye Nordsø-olie?

Sundhedsdata er blevet en stærkt efterspurgt vare. Medicinalfirmaerne vil gerne vide, om deres medicin har den ønskede effekt. Myndighederne vil vide, hvilke grupper der lider af hvilke sygdomme, og hvordan man bedst forebygger. Jo bedre data, jo bedre kan der prioriteres. Danmark har verdens bedste sundhedsdata pga. vores CPR nummer. Men det er stort set umuligt at få lov til at anvende dem udenfor universiteternes fire vægge. Dermed mister vi muligheden for at anvende en eksportvare, der kan skabe masser af højtuddannede arbejdspladser og massiv økonomisk vækst. Det skyldes den fælles bekymring for sikkerhed. Men der er veje til at sikre vores data, så vi både kan blive økonomisk rigere og få mere og bedre viden om sundhed.

Amerikanerne kommer

Amerikanerne har for alvor fået øjnene op for, hvor meget viden, magt og salg der er i sundhedsdata. Firmaer som Inovalon har allerede en fuldstændig IT sundheds-platform, som dækker data fra 150 mio. amerikanere, 848.000 læger og mere end 13,3 mia. datainput. De samler dagligt data fra de elektroniske patientjournaler og kombinerer dem med de eksisterende sundhedregistre. Men det stopper ikke der. I tæt samarbejde med de amerikanske forsikringsselskaber sørger de for, at patienter kan diskutere deres sygdom på egne hjemmesider. Og giver patienterne et fitbit e.lign. med hjem, så de kan overvåge deres aktivitetsniveau og sundhed 24/7.

Verdens bedste data

Men selvom amerikanerne samler databaser med sundhedsdata fra flere 100 mio. mennesker, så er Danmarks sundhedsdata fra 5 mio. mennesker af langt bedre kvalitet. Det er der to grunde til. Dels kan man via vores CPR nummer følge os fra vugge til grav. Det er i skarp kontrast til USA, hvor folk skifter forsikringsselskab, når de skifter arbejde eller flytter. Dels kan man koble vores sundhedsdata med økonomi, arbejdsmarkedstilknytning, tidligere hospitalsbehandlinger, you name it.

Er det farligt?

Vi har et underligt forhold til vores personlige data. Vi fodrer gerne selv Facebook og andre mobile apps med detaljer om venner, familie og fritidsinteresser, men vi bliver bekymrede, når det gælder vores sundhedsdata. Men er det farligt at bringe sundhedsdataene i spil? Vil der opstå datalæk? Og vil forsikringsselskaberne misbruge oplysningerne til fx at afvise en psykisk arbejdsskade, fordi man var til psykolog som 15 årig? Sundhedsdata er ømtålelige og skal behandles derefter. Derfor skal de anonymiseres og krypteres, sådan som man allerede nu gør på universiteterne, når man laver registerforskning for Novo eller Lundbeck. Og så er det naturligvis kun analyserne, der kan forlade landet - aldrig dataene.

Et fælles Dansk Projekt? 

Data for Good Foundation (dataforgoodfoundation.com) har et spændende bud på, hvordan man reelt kan sætte det i værk. Det er et almennyttigt fondsbaseret projekt, der netop arbejder for at omdanne vores sundhedsdata til massiv vækst i Danmark. De er inspireret af andelsbevægelsen og ønsker at skabe en fælles datafond, som kan sælge analyser af vores sundhedsdata og udbetale overskuddet direkte tilbage til borgerne eller samfundet. Samtidig skal den enkelte dansker kunne sammenligne egen sundhed med resten af befolkningen. Deres ide er interessant, fordi fondskonstruktionen sikrer, at etikken vinder over kravet om profit, men også fordi den reelle værdi af sundhedsdata bliver synlig for den enkelte dansker. Data for Good folkene forestiller sig, at det skal blive et interaktivt projekt, hvor danskere kan donere alle typer af data (Endomondo, indkøbsdata etc). Kombinationen af disse nye typer data med vores højkvalitets sundhedsdata vil give fantastiske muligheder for nyskabende forskning og øget sundhed.

Hvad skal vi selv behandles efter?

Ligesom med Nordsø-olien er der masser af arbejdspladser og økonomisk vækst i salg af danske sundhedsdata – hvis vi tør. Men det er ikke kun et spørgsmål om, at sælge data for at tjene penge til skoler og plejehjem og fremtidens sundhedsvæsen. Det er måske endnu mere et spørgsmål om, hvilke sundhedsdata vi selv vil have, der skal ligge til grund for behandlingen, hvis vi en dag står med en ulykkelig kræftdiagnose. De ufuldstændige amerikanske data? Eller verdens bedste data?