Der er ingen datasikkerhed på dine sundhedsdata

Tove Holm-Larsen
BLOGS Af

Datasikkerhed har indtil nu handlet om firewalls, russiske hackere og manglende opdateringer, men måske handler datasikkerhed i  sundhedsdata  også om noget helt andet? Måske handler det om patientens (dig selv -før eller siden)- sikkerhed for, at lægen har alle relevante data, så han kan stille den helt rigtige diagnose og ordinere den helt rigtige medicin…. For lige nu tager han fejl 30-50% af tiden. Måske er det tid for at vende datasikkerhedsbegrebet om? 

Personlig medicin

Jeg har nævnt det før i denne blog. Men vi tager det lige en gang til, fordi det grundlæggende er helt absurd: 30-50% af den medicin vi danskere spiser har INGEN eller kun negativ effekt. Det skyldes, at vi kombinerer med andre typer medicin, som opvejer effekten, eller at vi genetisk ikke reagerer på medicinen, eller at diagnose ikke er præcis nok. Der er alle mulige gyldige grunde, men tilbage står, at det er skidt for vores sundhed og super dyrt for vores sundhedsvæsen. Men der er en oplagt løsning på dette problem: Lægerne og sundhedsvæsnet skal have bedre kendskab til vores medicinske historie. Din læge kan diagnosticere dig til at være i stor risiko for type 2 diabetes ved at kigge på din kropsform og lytte til dine  sundhedsvaner, men hvis han kender din medicinske historie, og ved at begge dine forældre lider af type 2 diabetes, så stiger sikkerheden for, at diagnosen er korrekt til 50-80%. Men andre ord er det helt essentielt for personlig medicin, at lægerne kender vores medicinske historie inklusiv vores genetik.

Danmark har 164 separate sundhedsregistre

Danmark har verden bedste sundhedsdata, fordi de er koblet op på cpr-nummeret. Måske deler vi titlen med de øvrige nordiske lande, men grundlæggende er vores data langt mere komplette og dermed interessante end fx de amerikanske data, som er præget af, at amerikanerne ikke er registrerede på en national skala. Desværre har vi i Danmark tilladt en meget decentral indsamling af data, hovedsageligt baseret på at én enkelt forsker, med en passioneret interesse for et specifikt emne, fx sengevædning, har indsamlet en masse data og oprettet en lokal databank. Det betyder, at vi i Danmark med 5,5 millioner borger har minimum 164 separate sundhedsregistrer. Jeg skriver minimum, fordi jeg stadig ikke har mødt nogen med en komplet oversigt. 164 er Copenhagen Healthtech Clusters bud efter en større konsulentundersøgelse, men de indrømmer blank, at det nok er lidt lavt sat.

Resten af verden har travlt

I hele resten af verden bliver gener og sundhed registreret som aldrig før, og resultaterne anvendes til forbedret patienternes behandling, men også til at udarbejde bedre guidelines til behandling af sygdomme. Danmarks sundhedsdata er gode, fordi de er mere komplette, men hvis vi ikke vil samle dem på tværs af registrene, og hvis vi ikke tør anvende analyserne, ja så forsvinder kvaliteten af vores data hurtigt. Og i stedet vil guidelines for, hvordan man skal behandle sygdomme som type 2 diabetes, fremover være baseret på amerikanske eller kinesiske data. Kinas regering har fx netop besluttet at støtte forskning i personlig medicin med 9,2 mia. $ bl.a. ved at samkøre registrer og forske i genetik. 9,2 mia. $ og en determineret kinesisk regering er noget der rykker! Så hvor er vi i Danmark? Tjaa, vi står lidt stille på stedet.

Hvor er folkekravet for bedre medicinsk behandling?

Det er som om, de sidste års dataskandaler har skræmt både borgere og politikere. Den store angst for misbrug af data overskygger totalt, at vores system pt ikke er velfungerende. En hest er et glimrende transportmiddel, men farten er ikke halvt så hurtigt, som en bil. Og ja, der er en større risiko ved at køre i bil, men de færreste danskere ønsker sig alligevel tilbage til hestekærretransport. Vi tager ofte en kalkuleret risiko, hvis vi kan se, at der er en stor gevinst. Og der er naturligvis en risiko ved at samkøre vores 164 sundhedsregistre, men der er også meget store gevinster at høste for både den enkelte og for samfundet. Tænk hvis vi kunne komme ned på, at det KUN er 20% af den medicin, vi spiser, som ikke virker.


 

Se flere blogs



Profil

Tove Holm-Larsen

Tove Holm-Larsen

Tove Holm-Larsen giver den økonomisk interesserede læser overblik over medicinalsektoren. Hun peger på signifikante megatrends i en kompliceret branche med vital betydning for Danmark.

Tove Holm-Larsen er ph.d. i sundhedsøkonomi og adjungeret professor på Ghent Universitet i Belgien. Hun driver rådgivningsfirmaet Pharma Evidence, hvor hun rådgiver store danske og internationale virksomheder i forbindelse med bl.a. prisforhandlinger i det meste af verden.